من دل آرا هستم؛ دختری با بیماری SMA

من دل آرا هستم؛ دختری با بیماری SMA من دل آرا هستم؛ دختری با بیماری SMA

ساماندهی و ارتقای وضعیت بیماران خاص به دلیل شرایط ویژه‌ای که دارند، ضروری به شمار می‌رود. از این رو با حمایت‌های اجتماعی، حقوقی و مادی دولت و سازمان‌های مردم نهاد، این قشر از جامعه می‌توانند به دور از دغدغه‌های مختلف به درمان خویش بپردازند.

برترین‌ها: ساماندهی و ارتقای وضعیت بیماران خاص به دلیل شرایط ویژه‌ای که دارند، ضروری به شمار می‌رود. از این رو با حمایت‌های اجتماعی، حقوقی و مادی دولت و سازمان‌های مردم نهاد، این قشر از جامعه می‌توانند به دور از دغدغه‌های مختلف به درمان خویش بپردازند.

خاص بودن همیشه هم به معنی خوب بودن نیست، حداقل در نظام سلامت اینگونه است؛ به‌خصوص اگر بیمار خاص باشید که باید با انواع دغدغه‌هایی مانند افزایش قیمت دلار و اثرات آن روی قیمت دارو، کمبود دارو و... دست به گریبان شوید.

در روزهای اخیر پیامی درمورد کودکی به نام دلارا در شبکه های اجتماعی دست به دست می شود، با ما همراه باشید:

***

چند تا استوری پشت سر هم باز کردمو عکس دل آرا رو دیدم که یه توضیح جزئی داده بودن و کلیپ دل آرا رو تو استوریشون گذاشته بودن!

در برابر دیدن کلیپ مقاومت میکردم که 10 دقیقه بشینم کلیپو ببینم!
میزدم استوری بعدی!
استوری بعدی هم دل آرا بود! رد کردم، رد کردم! بازم دل آرا بود.
آخرش گفتم بزار برم 1 دقیقشو ببینم، فقط برای اینکه ببینم قضیش چیه که همه استوری کردنو میگن کمک کنید!
گذشت گذشت، غرق دل آرا شدم دیدم 10 دقیقس دارم فیلمو میبینم، بغض کرده بودم، هنگ بودم، چشمام اشک آلود شده بود!
اولش حین دیدن فیلم، بعدش بخاطر مقاومت خودم برای ندیدن کلیپ. چرا مقاومت کردم در برابرش؟ مگه غیر این بود من که اینهمه تو فضای مجازی بودم 10 دقیقه هم کلیپی که میتونست کمک کننده باشه رو میدیدم!؟
بعدش برای این همه محبت مردم! از این همه محبت مردم قلبم درد گرفته بود، آره اگه مردم اینهمهههه پشت سر هم استوری نمیکردن، منم نمیدیدم، خیلیا دیگه هم نمیدیدن!
از دیشب تاحالا خواب تو چشمام نیومده.
خلاصش اینکه متوجه شدم دل آرا بیماری sma داره، و فقط تا 2 سالگی وقت داره که داروشو تهیه کنه، یعنی فقط 4 ماه دیگه!
هزینه ی دارو حدودا 2 ملیون دلاره و تا الان فقط 6% درصد از این هزینه موجود شده!
شمام میتونید درکمک به دل آرا سهیم باشید، حتی با مبالغ ناچیز، حتی با دست به دست کردن این خبر.


بیماری sma چیست ؟

بیماری اس ام ای یک بیماری عصبی عضلانی می‌باشد. این بیماری یک بیماری ژنتیکی بوده پیشرونده می‌باشد که با گذشت زمان شدت بیماری افزایش می‌یابد. تغییراتی در ساختار ژنتیکی ژن smn1 در نهایت منجر به چهار نوع مختلف این بیماری خواهد شد و برای جلوگیری از شدت سریع این بیماری حتما باید شخص بیماری تحت نظر بوده و از خدمات کاردرمانی استفاده شود.

بیماری اس‌ام‌ای به‌دلیل نقص و جهش در ژن smn1 ایجاد می‌شود که مسئول ساخت پروتئینی به نام smn است که در تمامی سلول‌های جانداران یوکاریوت وجود دارد و جهت زنده‌ماندن نورون‌های حرکتی ضروری است.

بروز این بیماری در دختران و پسران یکسان بوده و به صورت اتوزومی نهفته به ارث می‌رسد و از آنجایی که به صورت ژنتیکی رخ می‌دهد، در خانواده‌هایی که نسبت فامیلی دارند بیشتر اتفاق می‌افتد. از هر 50 نفر یک نفر ناقل ژن معیوب این بیماری است. با توجه به شیوع بالای ازدواج‌های فامیلی و نبود غربالگری مناسب احتمالا آمار ابتلا در ایران بیش از متوسط جهانی باشد.


ضرورت تقویت نهادهای اجتماعی برای حمایت از بیماران خاص

اغلب بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج زمینه ژنتیکی داشته و با آگاهی رسانی می‌توان از شیوع آنها جلوگیری کرد، زیرا بروز این نوع بیماری‌ها با توجه به بار مالی حاصل از آن، هزینه خیلی سنگینی به نظام سلامت جامعه نیز وارد می‌کند. بنابراین موثرترین اقدام، اجرای راهکارهای عملی برای پیشگیری از بروز آنها است که این امر می تواند با اطلاع رسانی و آگاهی دادن به عموم جامعه صورت بگیرد. خوشبختانه می‌توان با انجام مشاوره و آزمایش‌های ژنتیکی از بروز بسیاری از این بیماری‌ها پیشگیری کرد که در این میان نقش رسانه‌ها و دیگر ابزار اطلاع رسانی و ارتقا دهنده آگاهی و دانش مردم پرنگ‌تر شده و اهمیت زیادی پیدا می‌کند. اطلاعات و پژوهش‌های انجام شده در دانشگاه‌ها، بیمارستان‌ها و مراکز علمی کشور باید به روز باشد و با استفاده از ظرفیت‌ها و ارتباط گیری با اندیشمندان و متخصصان این اطلاعات صحیح و قابل اعتماد را در اختیار خانواده‌ها و جامعه قرار دهند.


کم توجهی دولت به بیماران صعب‌العلاج

نیاز است، دولت و بیمه ها از این بیماران، حمایت مالی کافی به عمل آورند، زیرا کم توجهی دولت به بیماران صعب العلاج، تبعات اجتماعی گوناگونی به همراه دارد و خانواده ها را درگیر مسایل مالی و عاطفی گسترده می کند. شیوع بیماری های نوظهور یا گسترش بیماری های صعب العلاج می تواند ساختار جامعه و خانواده را دچار دگرگونی کند که مقابله با این تغییرات، نیازمند مهارت خانواده ها و حمایت های دولتی است.

در کشورهای توسعه یافته، خانواده ها و دولت به عنوان ۲ گروه اصلی حمایت از بیماران صعب العلاج به حساب می آیند که همکاری آنها ضامن درمانی موفق تر است. خانواده های بیماران مبتلا به بیماری های صعب العلاج باید اطلاعاتشان را درباره بیماری افزایش دهند. هرچقدر اطلاعات خانواده این بیماران ارتقا یابد، آنها برخورد علمی تری با بیمار خواهند داشت اما نیاز نیست، همه اطلاعات کسب شده را در اختیار بیمار هم قرار بدهند.

زیر آسمان هر شهری انسان هایی زندگی می کنند که سهم شان از دنیا بیماری های خاص و سخت درمان است؛ آنان که در شرایط مالی دشوار با بیم هزینه های درمان و امید به شفا روزگار می گذرانند.